Томашу Надольскому 25 лет и страдает от очень редкой и неизлечимой болезни Фабри. Его тело остановилось в развитии несколько лет назад, и, как он сам говорит, он стал для него тюрьмой.
Томаш был героем программы Attention! TVN. В движении он говорил о своей жизни с болезнью Фабри — мне 25 лет, и я хотел бы выглядеть мужчиной моего возраста. Это тюрьма, в которой я застрял годами. Мое тело перестало развиваться, из-за этого Мне стыдно, как я выгляжу. Я ненавижу этого мальчика, которого я вижу каждый день в зеркале, потому что это не я.
Болезнь Фабри — что это?
Болезнь Фабри встречается редко генетическое заболевание, которое в основном поражает мужчин. В результате заболевания в организме человека нет (или недостаточного) фермента α-галактозидазы (альфа-ГАЛ). Его задача состоит в том, чтобы разрушить определенные вещества, чтобы снова использоваться клеткой или быть высланными из организма. Когда он отсутствует, в клетках накапливается большое количество сфинголипидов, что это приводит к повреждению кровеносных сосудов и нарушениям работы многих органов, в частности почек, мозга и сердца.
Симптомы этого заболевания появляются уже в детстве. В ногах и руках возникают жгучие или жгучие боли, почечная недостаточность, поражения кожи, проблемы с сердцем, проблемы с пищеварительной системой и глазами.
Лечение состоит в администрировании отсутствующего фермента альфа-ГАЛ. Благодаря этому можно облегчить и замедлить течение болезни, но невозможно полностью исцелить. Кроме того, лечение осложнений, вызванных заболеванием: пароксизмальная боль, катаракта, кожные заболевания, сердечные заболевания, почечная недостаточность.
25-летний мужчина в возрасте 12 лет
Томаш Надолски, главный герой репортажа, выпущенного в Улвайте!, является одним из 70 человек в Польше, страдающих от Фабри. Как он признает, нет ни дня, что он не почувствовал бы боль. Он регулярно принимает сильные болеутоляющие средства, без которых он не может функционировать. Он испытывает пароксизмальные боли в коленях, нуждается в экстракорпоральном питании. Болезнь деформировала ноги до такой степени, что Томас не смог сделать ни одного шага без особых ботинок.
Но изготовление болезни Фабри не заканчивается физическим аспектом. Его неотделимый элемент одиночество и чувство отчуждения. — Кто я на самом деле? Я не совсем вписываюсь во взрослый мир, потому что я не похож на взрослого, а тем более на мир подростков, — сказал Томаш в «Заметках!».
экран YT Внимание! ТВН
— Я чувствую это чувство, что Я так далеко от этого мира, Я так отличаюсь. Когда я спускаюсь по улице, и я передаю мальчикам свой возраст, мне больно, что у них хорошие, стройные тела, красивые ноги, кожа, у них ботинки на ногах, они красиво одеты, они часто ходят с девушкой, а я еще мальчик в течение многих лет мое тело не развивается. (…) Я хочу жить, Есть во мне желание жить и желание испытать ее, но бывают дни, когда мне очень тяжело, и мне интересно, такая ли жизнь имеет смысл …
Если вы хотите помочь Томеку, здесь вы найдете дополнительную информацию >>
темы:
новости
