Укладка видения родительства в голове никогда не терпит неудачу. Жизнь устраивает различные сценарии. Иден Стронг, одинокая мать и блоггер, опубликовала запись в Babblecom, в которой показано, как трудно быть родителем. Ее дочь страдает от неизвестной болезни, вариации синдрома Элерса-Данлоса. Однако для нее это не самое сложное.
«Как только родилась моя дочь, у меня появилось ощущение, что что-то не так». Врачи заверили меня, что это только стресс и что ничего плохого не происходит, и я верил в это. Но когда ей было всего 4 месяца, она отправилась в отделение интенсивной терапии Я был уверен, что мои опасения оправданы, и прошло уже два года, прежде чем ей поставили диагноз Синдром Элерса-Данлоса (ЭДС), редкая генетическая болезнь, которая может быть причиной сердечные дефекты, пункция органов, проблемы с пищеварением, острая дислокация суставов, хроническая мышечная боль, слепота и даже смерть.
Что-то все еще было не так. Когда ей было 6 лет, я появился в клинике с лучшими специалистами. Я не верил в то, что слышу. Врач сказал мне, что в литературе отсутствует информация об этом типе случаев этого заболевания. Ее симптомы были крайне редкими. Я хотел знать, как мы можем помочь ей и как ее исцелить. Я только слышал, что для него нет лекарств и вы можете управлять симптомами. Весь мой мир упал.
Когда она родилась, я обнял ее, и я боялся, что когда-нибудь я ее отпущу, и я не смогу позаботиться о ней. Так что выходить с ней из клиники, где никто не знал, что ее было напугано. Я ничего не мог сделать. Мои друзья не могли понять мою ситуацию. Как это смотреть на вашего ребенка и признать, что вы не знаете, как сохранить их в живых?
Я провел первый год на компьютере, глядя на все, что может звучать так, как моя дочь переживает. Я встречался с каждым специалистом, который мог иметь представление о ее болезни. Я не принимал слов — я не знаю. Я хотел, чтобы они, по крайней мере, попытались найти решение и ответить на несколько вопросов.
Моей дочери сейчас 8, и я должен признать, что Я до сих пор не знаю, что я делаю. Но, в определенном смысле, я учу, что это воспитание. Когда наши дети рождаются, мы прививали все эти идеи, что и как мы намерены делать и как быть родителями. Но рано или поздно мы понимаем, что наши дети будут такими, какими бы они ни были, а наша роль в жизни — направлять их через них, насколько мы можем. Я не знаю, какое будущее ждет здоровье моей дочери, но правда в том, что никто не знает.
Babble / EDEN STRONG
