Есть много редких болезней, которые мы не знаем, мы не понимаем. Мы приближаемся к больным людям с расстояния и говорим, что они «выглядят странно». Такова болезненная правда. Эти фотографии предназначены для изменения этого.
Детский фотограф Ceridwen Hughes принадлежит к группе людей, страдающих от беспрецедентных заболеваний. Изаак необычайно болен редкая группа Mobius. Неврологическое заболевание, в результате которого ребенок не может двигаться брови, глаза, улыбка.
«Ему поставили диагноз, когда ему было восемь месяцев, с тех пор мы боремся за помощь, трудно принять, что ваш ребенок болен, имеет некоторые проблемы со здоровьем, но хуже, когда врачи не знают, как вылечить это заболевание», говорит Керидвен.
Женщина основала фундамент «То же, но разные» («То же, но другое»), задача которогоповышение осведомленности и распространение знаний о редких заболеваниях. Фотографии — это инструмент в этой борьбе.
Последний проект фонда называется «Редкие» и представляет детей с редкими (как следует из названия), неизлечимыми заболеваниями.
«Болезни дают им физические характеристики, которые отличает их от других детей, их внешность часто порождает предрассудки, поэтому я хотел захватить детей на фотографиях так, как они есть на самом деле», — говорит автор фотографий. И правда в том, что в больном теле есть ребенок, как любой другой: радостный, невинный, полный снов.
«Мне нужно время, чтобы понять, что иметь ребенка-инвалида — это благословение. Этот проект показывает семьи в аналогичной ситуации, они не одиноки и благодаря ему мы можем рассказать людям, которые мало знают об этих заболеваниях, что единственное, что им нужно от детей доброта»- говорит мать, чья дочь страдала синдромом Патау, принимала участие в фотосессии.
Несмотря на болезнь, эти дети остаются детьми и заслуживают тех же шансов, что и другие.
1/12
Элизабет, гидроцефалия
2/12
Хайди, синдром Элерса-Данлоса
3/12
Изабель, энцефалит herpética
4/12
Изобель и Абигейл, синдром Дауна
5/12
Иван, синдром Дравета
6/12
Катя, синдром Мебиуса
7/12
Мэтью, группа Кроузона
8/12
Наталья, синдром Патау
9/12
Niamh, команда Phelan-McDermida
10/12
Томос, Спинальное деление с менингомиелоцелелем
11/12
Апрель, синдром Херлера
12/12
Вера, команда WAGR
