Маленький Гаспар страдает от редкой неизлечимой болезни и остается всего несколько месяцев. Чтобы поделиться эмоциями, связанными с ежедневной борьбой за жизнь ребенка, его родители создали специальный журнал.
Когда Гаспар появился в мире, его родители воспитывали трех своих братьев и сестер. Вскоре они поняли, что с их младшим ребенком что-то не так. Он не держал головы, не садился, и у него было очень напряженное тело. В сентябре, после многих консультаций, врачи дали родителям страшные новости: Гаспар страдает от Болезнь Сандоффа (ганглиозидоз), редкое заболевание, которое повреждает нервную систему, очень серьезные и неизлечимый. Родители, однако, не сдавались, и на Facebook они показывают, что даже ребенок, обреченный на смерть, является удивительным источником счастья.
Папа часто редактирует записи с точки зрения сына: «В тот день, когда папа узнал о моей болезни, он стал безжизненным». Моя мать ожидала этого, но она чувствовала в своем сердце, что теперь ей нужно будет получить всю свою энергию, чтобы помочь папе пройдите через это ».
Заболевание обычно происходит между 3-м и 6-м месяцами жизни. Ее симптомы потеря зрения, красные пятна на макуле глаза и прогрессирующая психическая дегенерация. Гаспар также страдает от схватки, из-за которого он не может есть, говорить или смеяться нормально. Ребенок госпитализирован и реабилитирован дома. Его родители они сражаются за каждый час общего счастья. «Самое неприятное в этом заболевании — то, что на нем нет лекарств, и мы знаем, что наш ребенок скоро исчезнет. Лекарства могут только успокоить некоторые симптомы. Средняя продолжительность жизни больного ребенка составляет 4 года. Каждый случай заболевания, который возникает один раз в 130 000 новорожденных, смертелен. Каждый день мы повторяем, что Каждый месяц нас ждет»- говорит отец мальчика.
В ноябре 2015 года родители решили рассказать свою историю в профиле facebook, названном «Гаспар, между землей и небом». Страница, которая является конкретной дневник от выезда ребенка, который должен помочь прощаться, он отслеживает более 30 тысяч человек. Несмотря на трагическую ситуацию, есть много радостных анекдотов из семейной жизни в профиле.
1/4
3-летний мальчик переживает последние дни своей жизни и перемещает весь интернет
2/4
3/4
4/4
